Ελπίδες για προοπτικές ίασης της νόσου αναδείχτηκαν στο 1ο Συνέδριο Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση

Το 1ο Πανελλήνιο και Παγκύπριο Συνέδριο Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, πραγματοποιήθηκε, με πρωτοβουλία του Συλλόγου ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», και με μεγάλη επιτυχία από τις 17 – 19 Μαΐου 2024, στη Θεσσαλονίκη.

Κατά τη διάρκεια των εργασιών του 1^ου Συνεδρίου Ασθενών και Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση, με τίτλο: «Από τη διάγνωση στη θεραπεία», τα 250 μέλη του Συλλόγου είχαν την ευκαιρία να συναντηθούν από κοντά, να κατανοήσουν την Ιατρική Κοινότητα, τα νέα φάρμακα και τις κλινικές μελέτες που διεξάγονται, να ενημερωθούν για τις θεραπευτικές επιλογές και για την ποιότητα ζωής τους, που αλλάζει χρόνο με τον χρόνο, αλλά και να αναδείξουν τις δυσκολίες και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν, λαμβάνοντας σημαντική ενημέρωση και για τα δικαιώματα τους.

Το συνέδριο άνοιξε με χαιρετισμό του ο υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος μεταξύ άλλων επεσήμανε «Το θεωρώ πάρα πολύ σημαντικό και τη σύμπτωση ασθενών και φροντιστών και το γεγονός ότι η πνευμονική υπέρταση που είναι ένα πολύ βαρύ νόσημα, έρχεται στο προσκήνιο μέσα από αυτή σας τη δράση… Το υπουργείο Υγείας είναι εδώ για να συνεργαστούμε και να κάνουμε δράσεις που θα κάνουν τη ζωή των ασθενών όσο γίνεται καλύτερη. Θερμά συγχαρητήρια!».

Ο σύμβουλος του Πρωθυπουργού για θέματα υγείας, Βασίλης Κοντοζαμάνης, μεταξύ άλλων ανέφερε: «Στην Ελλάδα, έχει γίνει πολλή δουλειά τα τελευταία χρόνια στη διαχείριση των ασθενών, με Π.Υ., όπως για παράδειγμα η ανάπτυξη Μητρώου ασθενών με πνευμονική υπέρταση (Registry) για τη συλλογή Real World Data στην Ελλάδα (Hellenic Pulmonary Hypertension Registry (HOPE) με σκοπό την περαιτέρω διερεύνηση της παθοφυσιολογίας, της επιδημιολογίας και της θεραπευτικής διαχείρισης των ασθενών με πνευμονική υπέρταση και σας αξίζουν θερμά συγχαρητήρια γι’ αυτό. Είναι σημαντικό όμως τέτοιες προσπάθειες να στηριχθούν ακόμη περισσότερο από την πολιτεία και το Υ.Υ … Επιπρόσθετα, είναι σημαντικό να υποστηριχθεί και να ενισχυθεί περαιτέρω η λειτουργία των Κέντρων Πνευμονικής Υπέρτασης, η αποτελεσματική διασύνδεσή μεταξύ τους, αλλά και με τις υπόλοιπες υπηρεσίες υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η όσο το δυνατόν ασφαλέστερη, επιστημονικά τεκμηριωμένη και ποιοτικά καλύτερη διαχείριση των ασθενών αυτών σε όλη τη χώρα, καθώς και η πρόσβαση όλων των επαγγελματιών υγείας στην σύγχρονη κλινική γνώση (π.χ. σε επικαιροποιημένα πρωτόκολλα, σε σύγχρονες κλινικές κατευθυντήριες γραμμές). Θα με βρείτε υποστηρικτή στις προσπάθειες αυτές!». 

Ο Πρόεδρος του ΣΦΕΕ, Ολύμπιος Παπαδημητρίου, συνεχάρη τον Σύλλογο για την πληρότητα των δράσεών του και τη διαχρονική υποστήριξη που παρέχει στα άτομα με Πνευμονική Υπέρταση και στους φροντιστές τους και τόνισε: «Η δέσμευσή μας σαν φαρμακοβιομηχανία είναι να συνεχίζουμε την έρευνα για την ανάπτυξη νέων, πιο αποτελεσματικών θεραπειών για την Π. Υ., όπως βέβαια και για πολλά άλλα νοσήματα… Η έρευνα στρέφεται σε ανακάλυψη νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων που θα είναι σε θέση να τροποποιήσουν την εξέλιξη της νόσου, ώστε να εξασφαλίσουν ακόμη καλύτερο προσδόκιμο επιβίωσης με ακόμη καλύτερη ποιότητα ζωής».

Ο ειδικός γιατρός για την πνευμονική υπέρταση  

Εξειδικευμένοι γιατροί της νόσου έδωσαν τον ορισμό του ειδικού γιατρού για την πνευμονική υπέρταση και πόσο σημαντικό είναι να γνωρίζουν την νόσο και τη διαχείριση της, αλλά και την σημασία του να γίνεται αυτό σε ειδικό κέντρο. Οι γιατροί και οι ασθενείς ανέδειξαν την σημαντικότητα της περαιτέρω ανάπτυξης του προγράμματος των BPA, η οποία δίνει ζωή στους ασθενείς με χρόνια θρομβοεμβολική πνευμονική υπέρταση, αφού είναι ζωτικής σημασίας η ζωή που επιστρέφει στους πάσχοντες ως και την πλήρη ίασή τους. Ασθενείς με νέα διάγνωση, νεαροί σε ηλικία, χρόνιοι  ασθενείς αλλά και Φροντιστές ανέδειξαν τις δυσκολίες της διαχείρισης αυτής της δύσκολης νόσου στην καθημερινότητά τους, αναδεικνύοντας χαρακτηριστικά ότι στην πνευμονική υπέρταση τελικά νοσεί όλη η οικογένεια.  

Στο πρώτο συνέδριο ασθενών και φροντιστών κάθε ομιλία, κάθε συζήτηση έφερε στο προσκήνιο το τεράστιο πρόβλημα που δεν αφήνει τους ασθενείς με πνευμονική υπέρταση να έχουν να αντιμετωπίσουν μόνο την ασθένειά τους. Η μη αναγνώριση των ασθενών ως χρόνια και βαριά πάσχοντες όπως είναι οι έχοντας αυτή την ασθένεια, και κατά συνέπεια η μη ένταξη τους στην κατηγορία των ΑμεΑ, τους κάνουν αόρατους μέσα στην ελληνική επικράτεια και τους στερούν σημαντικά δικαιώματα τόσο στους ίδιους όσο και στους φροντιστές τους.  

Οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων

Σημαντική ενότητα του συνεδρίου ήταν οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Οι ομιλίες των ίδιων των μεταμοσχευμένων ασθενών, αλλά και των γιατρών έφεραν στο προσκήνιο τη σημαντική έλλειψη γύρω από τις μεταμοσχεύσεις και την ενημέρωση. Η ενημέρωση κρίθηκε αναγκαία από και προς τους γιατρούς, από και προς τους ασθενείς, από και προς όλη την πολιτεία και το ευρύ κοινό, ώστε να μπορέσει η κοινότητα των μεταμοσχεύσεων να γίνει καλύτερη και δυνατότερη για να έχουν όλοι οι ασθενείς στο μέλλον άμεση πρόσβαση και σε σωστό χρόνο σε μία μεταμόσχευση πνευμόνων.  

Στο συνέδριο παρουσιάστηκε και η μελέτη που εκπόνησε ο σύλλογος σε συνεργασία με την IQVIA, η οποία ανέδειξε σημαντικά αποτελέσματα που χρήζουν να χρησιμοποιηθούν σε κάθε φορέα για να κατανοήσουμε τις σημαντικές ελλείψεις που έχει ακόμα και σήμερα η σπάνια κοινότητα μας. Στο συνέδριο, πραγματοποιήθηκε και η παρουσίαση του προγράμματος κατ’ οίκον παράδοση παραλαβή φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ καθώς και η σύμπραξη του συλλόγου με τον ΕΟΠΠΥ για τη διευκόλυνση των ασθενών για την παραλαβή των φαρμάκων που έχουν εξαιρεθεί από τη λίστα προς το παρόν.  

Το συνέδριο έκλεισε τις εργασίες του δίνοντας μια πνοή προς την ίαση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση, τονίζοντας τη σημασία των κλινικών μελετών, αναδεικνύοντας τα νέα φάρμακα που έρχονται και την ελπίδα που δίνεται στους ασθενείς για νέες θεραπείες με νέα, καλύτερη ποιότητας ζωής. Μέσα στο θεραπευτικό μας πρωτόκολλο έκανε την εμφάνιση της η σημασία της άσκησης, που μας δίνει και καλύτερη αλλά και περισσότερη ζωή. Ελπίδα και αισιοδοξία μας έδωσαν οι συζητήσεις των συμμετεχόντων μας που μας άνοιξαν το παράθυρο της ίασης, ούτως ώστε στα επόμενα χρόνια να μπορέσουμε να μιλήσουμε και για θεραπεία. 

Η Πρόεδρος του Συλλόγου ασθενών «Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης», Ιωάννα Αλυσανδράτου, αφού ευχαρίστησε όλους τους συμμετέχοντες, όλους τους ομιλητές και όλους όσους βοήθησαν και έγινε το συνέδριο αυτό πράξη, αναφερόμενη  στην σημαντικότητα αυτού του συνεδρίου που η μεγάλη του συμμετοχή έδειξε και την ανάγκη υλοποίησης του ετησίως επεσήμανε: «Οι εργασίες του συνεδρίου μας ανέδειξαν την πραγματικότητα της κοινότητας της Π.Υ., την καθημερινότητα των πασχόντων και των οικογενειών τους, αλλά και όλες τις καταστάσεις που εμείς που βρισκόμαστε στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών αντιμετωπίζουμε καθημερινά, τα είδαμε κατάματα και έτσι έγιναν ορατά προς όλους. Καιρός είναι να καταλάβουν όλοι ότι ο αγώνας που δίνουμε όλα αυτά τα χρόνια είναι άνισος και άρα η συμβολή όλων των εμπλεκομένων με τη νόσο και κυρίως όλων των φορέων είναι αναγκαία για να συνεχίσουμε. Με εχθρό μας τα προβλήματα που έχουν διογκωθεί και μην έχοντας  δυστυχώς κερδίσει τον χρόνο που συνεχίζει να μετρά αντίστροφα από τις καθυστερημένες διαγνώσεις και την κακή διαχείριση της νόσου, η νομοθέτηση για την Π.Υ. είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς της».  

Το 1ο Συνέδριο Ασθενών & Φροντιστών με Πνευμονική Υπέρταση τέλεσε υπό την Αιγίδα του υπουργείου Υγείας της Κυπριακής Δημοκρατίας, του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και της Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης της Πνευμονικής Υπέρτασης και πραγματοποιήθηκε με την Αρωγή του υπουργείου Υγείας της Ελλάδας.  

Χορηγός επικοινωνίας της εκδήλωσης: libre.gr