Ιπποκράτειο Αθήνας: Η συγκλονιστική μαρτυρία ασθενούς στο libre για τη Μονάδα ΜΑ&ΔΝ

Η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Γεν. Νοσοκομείο Αθήνας «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» με τα ειδικά ιατρεία Αιμοσφαιρινοπαθειών που λειτουργεί αναγνωρίστηκε επίσημα ως το 1ο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων στις Αιμοσφαιρινοπάθειες στο πεδίο «κλινική παρακολούθηση Αιμοσφαιρινοπαθειών και επιπλοκών τους», με απόφαση που υπέγραψε στις 13 Απριλίου 2023, ο υπουργός Υγείας, Θάνος Πλεύρης.

Μετά από χρόνια συνεχούς και υποδειγματικής επιστημονικής δουλειάς και προσφοράς ποιοτικών υπηρεσιών υγείας στους ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία, Δρεπανοκυτταρική Νόσο και άλλες αιματολογικές παθήσεις,η Μονάδα του Γεν. Νοσοκομείο Αθήνας «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ»έλαβε την επίσημη αναγνώριση που της αρμόζει και δικαιώνει τους κόπους και τις πολυετείς, σοβαρές και αξιόλογες προσπάθειες του επιστημονικού προσωπικού και της Διοίκησης του Νοσοκομείου.  

Πιο συγκεκριμένα, όπως αναφέρεται στο σχετικό ΦΕΚ που δημοσιεύτηκε στις 21 Απριλίου 2023, αποφασίζεται η «αναγνώριση της Μονάδας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου που λειτουργεί στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ», ως Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, στις Αιμοσφαιρινοπάθειες.

Η ισχύς της απόφασης αρχίζει από τη δημοσίευσή της στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως (δηλαδή από τις 21/4/23)».

Μία πρότυπα δομημένη και στελεχωμένη νοσοκομειακή μονάδα

Στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (ΜΑ&ΔΝ), παρακολουθούνται τακτικά ασθενείς με αιμοσφαιρινοπάθειες και πιο σπάνια αιματολογικά νοσήματα, καλύπτοντας όλο το φάσμα των νοσημάτων αυτών καθώς και των επιπλοκών τους. Παρακολουθούνται περίπου 250 ασθενείς της Μονάδας (ενώ αυξάνονται διαρκώς τα περιστατικά που χρήζουν τακτικής παρακολούθησης), 120 από τους οποίους είναι εξαρτώμενοι από συστηματικές μεταγγίσεις.

Αξίζει να αναφέρουμε εδώ την άψογη και πολυετή προσπάθεια και την αγαστή συνεργασία της πολυεπιστημονικής ομάδας και των Ειδικών Ιατρείων Αιμοσφαιρινοπαθειών που λειτουργούν στο Γ.Ν Ιπποκράτειο Αθήνας, που στελεχώνονται από έμπειρους ιατρούς στις επιπλοκές ασθενών με αιμοσφαιρινοπάθειες:

• Ειδικό Καρδιολογικό Ιατρείο Αιμοσφαιρινοπαθειών, Υπεύθυνη Ιατρείου Καθηγήτρια Καρδιολογίας, κα Κωνσταντίνα Αγγέλη
• Ειδικό Ηπατολογικό Ιατρείο Αιμοσφαιρινοπαθειών, Υπεύθυνος Καθηγητής Παθολογίας-Ηπατολογίας, κ. Ιωάννης Κοσκίνας
• Ειδικό Ενδοκρινολογικό Ιατρείο Αιμοσφαιρινοπαθειών, Υπεύθυνος ο Διευθυντής Ενδοκρινολογίας ΕΣΥ, κ. Χρήστος Σαββίδης
• Νεφρολογικό Τμήμα, Υπεύθυνος ο Διευθυντής Νεφρολόγος ΕΣΥ, κ. Δημήτριος Πετράς
• Ιατρείο Πόνου, Υπεύθυνη η Διευθύντρια Αναισθησιολογίας ΕΣΥ, κα Ειρήνη Κουρούκλη
• Ψυχιατρικό Ιατρείο, Υπεύθυνος κ. Θεόδωρος Αφορόζης

Τόσο οι υπεύθυνοι των Ειδικών Ιατρείων Αιμοσφαιρινοπαθειών, όσο και το λοιπό επιστημονικό προσωπικό και οι συνεργάτες τους πέτυχαν το βέλτιστο αποτέλεσμα στην παρακολούθηση και αντιμετώπιση των ασθενών με Αιμοσφαιρινοπαθειες.

Σημαντικό ρόλο στην επιτυχία αυτή διαδραμάτισε και η υποστήριξη από τον Διοικητή του νοσοκομείου, κ. Μάριο Τίγκα, που κατανόησε και στήριξε την ανάπτυξη και λειτουργία του πονήματος αυτού, αλλά και από το τμήμα ελέγχου ποιότητας, με υπεύθυνη την κα Κατερίνα Παρασκευά, που διασφαλίζει την ανατροφοδότηση των ορθών πρακτικών. Αξίζει να αναφέρουμε ότι Επιστημονικά Υπεύθυνη της Μονάδας είναι η Αιματολόγος Διευθύντρια ΕΣΥ, κα Σοφία Ντελίκου.

Σύντομα μεταστεγάζεται η Μονάδα ΜΑ&ΔΝ σε κατάλληλα διαμορφωμένο χώρο

Σε λίγες εβδομάδες, ολοκληρώνεται η μετεγκατάσταση και ο εκσυγχρονισμός της Μονάδας Νοσηλείας Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου του Νοσοκομείου, που μέχρι σήμερα στεγάζεται σε ασφυκτικές συνθήκες σε χώρο 40τμ του Α΄ υπογείου του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου, σε έναν κατάλληλο χώρο 148τμ στο ισόγειο του Νεοκλασικού κτιρίου.

Για να γίνει πιο κατανοητό το καθημερινό κλινικό έργο των ιατρών της Μονάδας ΜΑ&ΔΝ αρκεί να αναφέρουμε ότι σε αυτό περιλαμβάνονται:

·         η παρακολούθηση και οι μεταγγίσεις αίματος ασθενών με Μεσογειακή Αναιμία /Δρεπανοκυτταρική Νόσο στην αίθουσα μεταγγίσεων,

·         τα ραντεβού στο Τακτικό Εξωτερικό Ιατρείο,

·         η εκτίμηση εκτάκτων περιστατικών και η αντιμετώπιση τους είτε στη Μονάδα είτε παραπομπή στα ΤΕΠ,

·         η συμμετοχή της Μονάδας και στο πρόγραμμα γενικών εφημεριών του νοσοκομείου, καλύπτοντας τόσο τα δικά της περιστατικά, ενώ καλείται σε περιστατικά και από άλλα νοσηλευτικά ιδρύματα της Αττικής και των γύρω Νομών.

Είναι φανερό ότι η λειτουργία όλων των ειδικών ιατρείων που αναφέρθηκαν παραπάνω και η παροχή όλων των προαναφερόμενων υπηρεσιών στον ελάχιστο χώρο των 40τμ ήταν πραγματικός άθλος για τους ιατρούς και τους ασθενείς και αβάσταχτη καθημερινή ταλαιπωρία, που παρεμπόδιζε και υποβάθμιζε την προσπάθεια παροχής ποιοτικών υπηρεσιών υγείας. Πρέπει, επίσης, να αναφέρουμε ότι, στο θεσμικό Πλαίσιο της χώρας μας (που θεσπίστηκε το 2005) για τη λειτουργία των Μονάδων Θαλασσαιμίας, προβλέπονται οι κατάλληλες συνθήκες παρακολούθησης και νοσηλείας (τετραγωνικά, θάλαμοι, κρεβάτια, εξοπλισμός), ανάλογα με τον αριθμό των ασθενών που παρακολουθούνται σε μία μονάδα.

Η εμπειρία ενός ασθενή με Θαλασσαιμία

Για την εμπειρία του ως ασθενής που δέχεται τις υπηρεσίες της συγκεκριμένης μονάδας του Ιπποκρατείου της Αθήνας από το 2005 και έχει ζήσει όλα τα στάδια εξέλιξης της Μονάδας ΜΑ&ΔΝ μίλησε στο libre, ο κ. Παντελής Λαγονής, ασθενής με θαλασσαιμία και υπεύθυνος Δημοσίων σχέσεων της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (Ε.Ο.ΘΑ.).

«Έχω εμπειρία από τη λειτουργία της Μονάδας σχεδόν 18 χρόνια και έχω βιώσει με άλλους συνασθενείς στην προσπάθεια και όλα τα στάδια εξέλιξής της. Χαιρετίζουμε την αναγνώριση της Μονάδας σε 1ο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων στις Αιμοσφαιρινοπάθειες. Αναμένουμε με μεγάλη ανυπομονησία τη μετεγκατάσταση μας στο νέο μας χώρο, μέσα στο Μάιο, όπως μας έχει υποσχεθεί ο Διοικητής του Νοσοκομείου. Αυτό θα είναι και το επιστέγασμα της αναγνώρισης της Μονάδας ως κέντρου αναφοράς, η μετεγκατάσταση σε ένα χώρο που πληροί όσα ορίζει το θεσμικό πλαίσιο. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για το νέο μας σπίτι, καθώς έχουμε συμβάλει με άλλους συνασθενείς στην προσπάθεια αυτής της μετεγκατάστασης.

Σχετικά με τους παράγοντες που συνέβαλαν στην εξέλιξη της Μονάδας ΜΑ&ΔΝ, ο κ. Λαγονής αναφέρει: «Υπήρχε η ανάγκη (και ευτυχώς έγινε κατανοητή) ολιστικής προσέγγισης των ασθενών με Θαλασσαιμία, για την καλύτερη αντιμετώπιση των πολυπαραγοντικών νοσημάτων που είναι συνέπεια της Θαλασσαιμίας, των συχνών μεταγγίσεων και της συγκέντρωσης σιδήρου. Ο τελευταίος διοικητής (κ. Μ. Τίγκας) κατάλαβε πραγματικά πόσο απαραίτητη ήταν η ολιστική αντιμετώπιση του νοσήματός μας και υλοποίησε αυτή την επείγουσα ιατρική ανάγκη που έπρεπε να είχε γίνει χρόνια πριν για εμάς τους ασθενείς με θαλασσαιμία (αλλά οι προηγούμενες διοικήσεις του Ιπποκράτειου δεν την αντιμετώπισαν με τον ίδιο τρόπο). Σημαντική είναι και η συνεχής προσπάθεια της Υπεύθυνης της Μονάδας, της Αιματολόγου κας Σοφίας Ντελίκου.

Είναι ένα εξαιρετικά μεγάλο ευεργέτημα για τους ασθενείς με θαλασσαιμία το γεγονός ότι έχουμε τη δυνατότητα να παρακολουθούμε σχεδόν όλα τα συνοδά νοσήματα που μας επιβαρύνουν, όπως Σακχαρώδη Διαβήτη, Καρδιοπάθειες, άλλες ενδοκρινολογικές νόσους κα, στον ίδιο χώρο στον οποίο κάνουμε τις μεταγγίσεις μας και λαμβάνουμε όλη τη θεραπευτική μας αγωγή. Επίσης, έχει μεγάλη σημασία να αναδείξουμε τον πολύ σημαντικό ρόλο που έχει παίξει το κέντρο αιμοδοσίας, που δεν μας αφήνει ακάλυπτους, παρέχοντάς μας το πολύτιμο αγαθό για τη ζωή μας, που είναι το αίμα. Έχουμε πολύ καλή σχέση με τη διεύθυνση του κέντρου αιμοδοσίας, σε συνδυασμό και με τα υπόλοιπα ειδικά ιατρεία. Όλη αυτή η ομάδα συνεργάζεται άριστα για την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών και η αναγνώριση ως κέντρο εμπειρογνωμοσύνης ήταν φυσικό επακόλουθο».