Μητρώο Χρόνιου Νευροπαθητικού Πόνου: Ανάσα για τους ασθενείς με χρόνιο νευροπαθητικό πόνο

Το Μητρώο Νευροπαθητικού Πόνου* είναι μία διαδραστική και εύχρηστη διαδικτυακή πλατφόρμα, μέσω της οποίας οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να αντλήσουν χρήσιμα δεδομένα για το «ταξίδι» των ασθενών μέχρι τη διάγνωση του πόνου, τα οποία τους βοηθούν να επιλέξουν και να χορηγήσουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία για την ανακούφισή τους.

Αποτέλεσμα είναι να επιτυγχάνεται η βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών και να μειώνονται ο χρόνος διάρκειας της επίσκεψης στο γιατρό, αλλά και η οικονομική επιβάρυνση του εθνικού συστήματος υγείας.

Ωστόσο, το Μητρώο, που συμπληρώνει 6 χρόνια λειτουργίας, δεν είναι εθνικό, ως όφειλε να είναι, αλλά αποτελεί πρωτοβουλία και δημιούργημα της Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α).

Το Εθνικό Σύστημα Υγείας της χώρας μας δεν έχει αναγνωρίσει τον πόνο ως ίδια νόσο, γι’ αυτό και ακόμη και τα Κέντρα Πόνου δεν έχουν ενταχθεί στους οργανισμούς των νοσοκομείων, αλλά λειτουργούν χάρη στη εθελοντική προσφορά των ειδικά εκπαιδευμένων αναισθησιολόγων.

Τα παραπάνω στοιχεία θα παρουσιάσει, μεταξύ άλλων σχετικών δεδομένων, η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Αναισθησιολογίας, Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Αγωγής του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας (ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α), Αθηνά Βαλαδούκα (φωτό επάνω), κατά τη διάρκεια του 39ου ετήσιου συνεδρίου της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Περιοχικής Αναισθησίας και Θεραπείας Πόνου (ESRA), οι εργασίες του οποίου αρχίζουν την Τετάρτη 22 Ιουνίου και θα διαρκέσουν έως και τις 25 Ιουνίου, στο Μέγαρο Μουσικής και στο ξενοδοχείο «Makedonia Palace» της Θεσσαλονίκης.

«Νευροπαθητικός πόνος είναι ο πόνος που προκύπτει ως άμεση συνέπεια μίας βλάβης ή νόσου του σωματοαισθητικού νευρικού συστήματος, όπως για παράδειγμα διαβητική νευροπάθεια, μεθερπητική νευραλγία, νευραλγία τριδύμου, σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, νευροπάθεια μετά τη χημειοθεραπεία. Το Μητρώο Νευροπαθητικού Πόνου άρχισε να σχεδιάζεται το 2014 και μετά την έγκριση της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων άρχισε και η καταγραφή τω δεδομένων. Για το χρονικό διάστημα 2016-2021, σε σύνολο 5.980 ασθενών, οι 2.334 είχαν νευροπαθητικό πόνο (ποσοστό 39,03%). Μέχρι στιγμής λειτουργεί πιλοτικά και σε 6 Κέντρα Πόνου και Παρηγορικής πανελλαδικά και έχει πετύχει το στόχο του, κάτι που αποδεικνύεται και από σχετική δημοσίευση σε διεθνές ιατρικό περιοδικό», επισημαίνει η κ. Βαδαλούκα.

Το ταξίδι του ασθενούς

Σύμφωνα με την ίδια, μέσω του Μητρώου έχουν καταγραφεί δημογραφικά στοιχεία από τα οποία αντλούνται συμπεράσματα για τους ασθενείς που πονάνε, αλλά δεν καταγράφονταν πουθενά.

«Έχει γίνει καταγραφή νόσων με νευροπαθητικό πόνο, τόσο καλοήθη όσο και καρκινικό, με το πλεονέκτημα για τους ασθενείς να αναγνωρίζεται αυτός ο ειδικός πόνος, που δεν είναι γνωστός σε όλες τις ιατρικές ειδικότητες. Σύμφωνα με τις εγγραφές, το ταξίδι του ασθενούς μέχρι να διαγνωστεί ο πόνος του διαρκεί κατά μέσο όρο 1,5 χρόνο. Οι ασθενείς αντιμετωπίζονται από ιατρούς άλλων ειδικοτήτων χωρίς να λαμβάνεται υπόψη το νευροπαθητικό στοιχείο. Για παράδειγμα, ο πόνος μέσης έχει 37% νευροπαθητικό πόνο, όπως φαίνεται από τις εγγραφές στο Μητρώο, ενώ ο καρκινικός πόνος 7,9%. Πιστεύουμε ότι οι ασθενείς δεν παραπέμπονται από τους ογκολόγους στα Κέντρα Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, τα οποία δυστυχώς υπολειτουργούν εξαιτίας της μη στήριξης από την πολιτεία. Επίσης η καταγραφή μας έδειξε ότι οι ασθενείς, πριν φτάσουν στα Κέντρα Πόνου, υποθεραπεύονται και δεν λαμβάνουν τις σωστές κατηγορίες φαρμάκων που είναι ειδικά για τον νευροπαθητικο πόνο», εξηγεί η κ. Βαδαλούκα.

Παράλληλα, τονίζει ότι «μέσω του Μητρώου γίνεται καταγραφή των θεραπειών, των φαρμάκων και των τεχνικών που χρησιμοποιούνται στα Κέντρα Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας, οπότε βελτιώνεται η θεραπευτική προσέγγιση και μειώνονται ο χρόνος της ιατρικής επίσκεψης και η οικονομική επιβάρυνση του συστήματος υγείας. Στόχος μας είναι να βρούμε οικονομική στήριξη για την επέκταση του Μητρώου σε όλα τα είδη πόνου, για τη σωστή λειτουργία των Κέντρων Πόνου σε όλη την Ελλάδα και την τήρηση δεδομένων σε όλα τα κέντρα».

Παροξυσμικός καρκινικός πόνος

Για τον παροξυσμικό καρκινικό πόνο θα μιλήσει κατά τη διάρκεια των σημερινών εργασιών του 39ου ετήσιου συνεδρίου ESRA η καθηγήτρια Αναισθησιολογίας και Θεραπείας Πόνου στην Ιατρική Σχολή του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, Ιωάννα Σιαφάκα (φωτό κάτω).

Όπως εξηγεί, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, ο καρκίνος είναι μια από τις κύριες αιτίες νοσηρότητας και θνητότητας και ευθύνεται για 18.1 εκατομμύρια νέα περιστατικά και 9.6 εκατομμύρια θανάτους ετησίως. Εμπειρία πόνου μπορεί να έχουν οι ογκολογικοί ασθενείς στη φάση της διάγνωσης (20%-75%), στη διάρκεια της ενεργούς θεραπείας (17%-57%) και στο τελικό στάδιο της νόσου (23%-100%). Επίσης, χρόνιο πόνο μπορεί να εμφανίσουν ακόμη και οι επιβιώσαντες του καρκίνου σε ποσοστό 25%-40%.

«Ο παροξυσμικός πόνος είναι ένας τύπος καρκινικού πόνου. Είναι μια παροδική έξαρση πόνου στον ογκολογικό ασθενή, πάνω στον χρόνιο συνεχή πόνο που βιώνει ο ασθενής, ανεξαρτήτως εάν ο βασικός πόνος ελέγχεται η όχι με αναλγητικά φάρμακα. Παροξυσμικό πόνο βιώνει το 60% των ογκολογικών ασθενών, ενώ σε προχωρημένα στάδια της νόσου το ποσοστό φτάνει το 90%. Δυστυχώς στη Ελλάδα δεν υπάρχουν στατιστικά στοιχεία, διότι δεν έχουμε ηλεκτρονικά μητρώα καταγραφής του καρκινικού πόνου», τονίζει η κ. Σιαφάκα.

Παράλληλα, αναφέρει ότι ο αθεράπευτος παροξυσμικός καρκινικός πόνος αυξάνει τα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους και κόστους φροντίδας, επηρεάζει δραστηριότητες όπως βάδιση, εργασία, κοινωνικές σχέσεις και ύπνο, ελαττώνει την ικανοποίηση του ασθενούς σε σχέση με τη θεραπεία του και γενικότερα έχει αρνητική επίπτωση σε όλες τις παραμέτρους που καθορίζουν την ποιότητα ζωής του ατόμου.

«Η αντιμετώπισή του είναι δύσκολη, διότι στο 60% των ογκολογικών ασθενών είναι αιφνίδιος, μη προβλέψιμος, χωρίς εμφανές αίτιο, ενώ η έντασή του κορυφώνεται μέσα σε 5 λεπτά και έχει σύντομη διάρκεια( 15-35 λεπτά). Ο καρκινοπαθής συνήθως βιώνει 4- 5 επεισόδια παροξυσμικού καρκινικού πόνου την ημέρα. Υπάρχουν όμως και περιγραφές ασθενών στους οποίους η διάρκεια του παροξυσμικού πόνου έφτασε τις 24 ώρες και ο αριθμός των επώδυνων παροξυσμών τις 3.000 την ημέρα», επισημαίνει η κ. Σιαφάκα.

Σύμφωνα με την ίδια, η αντιμετώπιση του παροξυσμικού καρκινικού πόνου προϋποθέτει συνδυασμό διαφορετικών αναλγητικών τεχνικών και χρήση οπιοειδών ταχείας έναρξης και σύντομης διάρκειας, όπως είναι τα υπογλώσσια δισκία και τα ρινικά σπρέι φαιντανύλης τελευταίας γενιάς. Ταυτόχρονα προϋποθέτει συνεργασία πολλών επαγγελματιών υγείας, καθώς και διασφάλιση της πρόσβασης του ογκολογικού ασθενούς σε εξειδικευμένα Κέντρα Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας.