Άννα Σπίνου: Η Κυστική Ίνωση μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο

Εντυπωσιακά είναι τα αποτελέσματα της μακροχρόνιας επίδρασης των καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην υγεία των ασθενών με Κυστική Ίνωση, όπως αποδείχτηκε από την παρουσίαση πάρα πολλών σχετικών δεδομένων στο 46ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης, που πραγματοποιήθηκε στις 7-10 Ιουνίου στη Βιέννη της Αυστρίας.

Παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα από ποικίλες μελέτες βασισμένες σε στοιχεία για 16.000 ασθενείς με Κ.Ι. από το Αμερικανικό Μητρώο CFFPR και για σχεδόν 3.000 ασθενείς από το Μητρώο Κ.Ι. της Γερμανίας, αλλά και βασισμένες σε real world data από ασθενείς με Κ.Ι.

Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι η χορήγηση της θεραπείας του τριπλού συνδυασμού (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor και ivacaftor) βελτίωσε την πνευμονική λειτουργία των ασθενών, ενώ μείωσε κατά 79% τις πνευμονικές παροξύνσεις στις ΗΠΑ και κατά 83% στη Γερμανία συνολικά σε σύγκριση με την αρχική τιμή πριν από τη χορήγηση της θεραπείας.

Ταυτόχρονα το ποσοστό θανάτου ήταν 72% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 82% χαμηλότερο στη Γερμανία, το ποσοστό μεταμόσχευσης πνεύμονα ήταν 85% χαμηλότερο στις ΗΠΑ και 100% χαμηλότερο στη Γερμανία, σε σύγκριση με το 2019 πριν από την έναρξη της θεραπείας για τους πληθυσμούς των ασθενών με Κ.Ι. στις δύο χώρες. 

Επίσης παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της τετραετούς ανοικτής μελέτης για την αποτελεσματικότητα του τριπλού συνδυασμού σε ασθενείς με Κυστική Ίνωσης ηλικίας 12 ετών και άνω, δείχνοντας για πρώτη φορά ότι η θεραπεία δεν οδήγησε σε μείωση της πνευμονικής λειτουργίας σε διάστημα τεσσάρων ετών.

«Διανύουμε μια νέα εποχή στην Κυστική Ίνωση. Το πρόσωπο της νόσου αλλάζει. Από θανατηφόρος μετατρέπεται σταδιακά σε χρόνια διαχειρίσιμη νόσο και οι ασθενείς καλούνται να αντιμετωπίσουν νέες προκλήσεις στην καθημερινότητά τους. Με αγωνία αναμένουμε νέες θεραπείες που θα στοχεύουν στις σπάνιες μεταλλάξεις της νόσου, ώστε να έχουν θεραπευτική επιλογή οι ασθενείς μας που δεν είναι επιλέξιμοι για τις ήδη υπάρχουσες θεραπείες», ανέφερε η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, η οποία συμμετείχε στις εργασίες του συνεδρίου μαζί με την Αντιπρόεδρο του Συλλόγου, Ειρήνη Κατσίνη, και τη Γενική Γραμματέα, Κωνσταντίνα Γιαννάκη. 

Η θεματολογία για τις νέες προκλήσεις της νόσου

Στο επιστημονικό συνέδριο ιδιαίτερη βαρύτητα δόθηκε στην ανάγκη υποστήριξης των ασθενών από νέες ιατρικές ειδικότητες, καθώς αυξάνεται ο μέσος όρος ηλικίας του πληθυσμού των ασθενών. Έμφαση δόθηκε στην ανάγκη προστασίας της ψυχικής υγείας των ασθενών, αλλά και στα νέα δεδομένα για τη γονιμότητα των ασθενών, την κύηση και τον θηλασμό, αλλά και στις νέες προκλήσεις που παρουσιάζονται στους ασθενείς με τη μητρότητα και την πατρότητα. 

Στο συνέδριο επίσης παρουσιάστηκαν οι αλλαγές στη διατροφή των ασθενών, οι νέες τάσεις στη φυσικοθεραπεία και την άσκηση, η ψηφιακή υγεία και η εφαρμογή της τηλεϊατρικής στη νόσο. Ταυτόχρονα συζητήθηκαν τα νεότερα για την έρευνα σχετικά με τη γονιδιακή θεραπεία, τη θεραπεία mRNA για τους ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες CFTR Modulators αλλά και τη θεραπεία με βακτηριοφάγους.

Επίσης παρουσιάστηκαν οι αλλαγές στην επιδημιολογία της νόσου, θέματα που αφορούν το διαβήτη Κυστικής Ίνωσης, αλλά και τα νεότερα δεδομένα όσον αφορά τα κριτήρια παραπομπής σε μεταμόσχευση πνευμόνων για τους ασθενείς που λαμβάνουν καινοτόμες θεραπείες.