Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Μία σειρά βιωματικών Podcasts βοηθά στη «σύνδεση» των ασθενών

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) επέλεξε να τιμήσει τη σημερινή (30/5) World MS Day με μια καμπάνια ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση για τα άτομα που διαγιγνώσκονται με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Το κοινό είναι κυρίως οι νεοδιαγνωσθέντες, όμως τα μηνύματα αφορούν και την ενημέρωση των οικογενειών, των φίλων, των συντρόφων και γενικά όλων των ατόμων που σχετίζονται με το άτομο που πάσχει.

Σήμερα, 30 Μαΐου 2023, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, υπάρχει διαθέσιμη η σειρά Podcasts «Συνδεόμαστε» που δημιουργήθηκαν από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στα πλαίσια της εκστρατείας ενημέρωσης.

«Τα podcasts έρχονται να ευαισθητοποιήσουν διάφορες πληθυσμιακές ομάδες που εμπλέκονται με την πολλαπλή σκλήρυνση», εξηγεί στο libre, η νέα Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα. «Υπάρχουν παιδιά και έφηβοι που νοσούν από Πολλαπλή Σκλήρυνση, παρόλο που οι μελέτες μιλάνε για Σκλήρυνση Κατά Πλάκας σε ενηλίκους. Μας απασχολεί τι θα γίνει με αυτή την κατηγορία των μικρών ασθενών, ποιος ασχολείται με αυτά τα μικρά παιδιά και με τους γονείς τους. Επίσης, άνθρωποι τρίτης ηλικίας, οι οποίοι νόσησαν με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας εδώ και αρκετά χρόνια, είχαν μία πορεία ζωής με ή χωρίς θεραπεία, με ή χωρίς την προσοχή που χρειάζεται η νόσος. Πώς είναι σήμερα η ζωή τους μετά τα ‘ήντα’; Πώς πορεύονται; Τι πρέπει να κάνουν νέες γυναίκες ασθενείς που θέλουν να τεκνοποιήσουν; Άνθρωποι που χάνουν τη δουλειά τους εξαιτίας της νόσου, πώς το διαχειρίζονται; Τι πρέπει να κάνουν άτομα που έχουν σοβαρά κινητικά ή άλλα συμπτώματα; Πώς επηρεάζονται οι διαπροσωπικές σχέσεις; Πώς η σεξουαλικότητα των ασθενών;», υπογραμμίζει η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ, κα Μ. Τζίτζικα, η οποία είναι Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια και Κλινική Σεξολόγος και Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ.

Μόιρα Τζίτζικα – Ψυχολόγος, Ψυχοθεραπεύτρια, Κλινική Σεξολόγος, Ειδική Σύμβουλος ΑμεΑ, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση και Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια στο Πάντειο Πανεπιστήμιο.

Σήμερα το πρωί, ανά 10 λεπτά θα ανεβαίνουν τα podcast στο Spotify

Στα 10 podcasts, ακούγονται οι εμπειρίες ατόμων που νοσούν, φροντιστών, παιδιών, συντρόφων αλλά και Ειδικών που βοηθούν τα άτομα να διαχειριστούν την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Τα podcasts θα αναρτηθούν  εκτός από τη δημοφιλή πλατφόρμα Spotify και στο site και τα social media της ΠΟΑμΣΚΠ (Facebook: https://www.facebook.com/poamskp YouTube: poamskp Instagram: poamskp).

«Συνδέσου»

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία απευθύνεται σε κάθε άτομο που νοσεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση ή γνωρίζει κάποιο άτομο που πάσχει, να μπει στο site της www.poamskp.gr για να βρει πληροφορίες για τους Συλλόγους-μέλη της σε όλη την Ελλάδα. «Υπάρχει μια μεγάλη κοινότητα Πολλαπλής Σκλήρυνσης από ανθρώπους σαν κι εσένα. Μην μένεις μόνος ή μόνη: “Συνδέσου”!», προτρέπει η ΠΟΑμΣΚΠ κάθε άτομο που το αφορά η νόσος άμεσα ή έμμεσα.

«Προσπαθούμε να έρθουμε κοντά, να προσεγγίσουμε οποιονδήποτε εμπλέκεται με τη νόσο από οποιαδήποτε πλευρά είτε ανήκει σε κάποιον σύλλογο είτε όχι. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία εκπροσωπεί όλους τους συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Μας ενδιαφέρει η βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των πασχόντων στην Ελληνική επικράτεια και του περιβάλλοντός τους! Αυτός είναι ο στόχος μας», τονίζει η κα Τζίτζικα και προσθέτει: «Επειδή τα podcasts είναι ένα νέο εργαλείο επικοινωνίας, το δοκιμάζουμε, βλέποντας την απήχηση του και γιατί θέλουμε να έρθουμε πιο κοντά στους νέους. Πλέον, τα άτομα και μεγαλύτερων ηλικιών επικοινωνούν μέσω του διαδικτύου και μπορούν να μάθουν πάρα πολλά πράγματα».

«Μέσω των podcasts, επικοινωνούν βιωματικές αλήθειες οι συνασθενείς μας! Επικοινωνούν την εμπειρία τους ζευγάρι ασθενών, οι οποίοι γνωρίστηκαν μέσα σε σύλλογο ασθενών, έχουν παντρευτεί και έχουν αποκτήσει και παιδάκι. Επίσης, έχουμε αθλητές που είναι σε τμήματα ΑΜΕΑ αθλητικών συλλόγων, όπως στον Παναθηναϊκό. Έχουμε ασθενή που προετοιμάζεται για κολυμβητικούς αγώνες σε Ολυμπιάδα. Βλέπουμε ότι πολλοί ασθενείς μέσω του συλλόγου τους ενεργοποιούνται. Βγαίνουν από τα σπίτια τους, κινητοποιούνται και κοινωνικοποιούνται, ενημερώνονται, γνωρίζουν τα δικαιώματα τους, αποκτούν επικοινωνία με άλλους ανθρώπους. Αλλά και από την προσωπική μου εμπειρία, ως επαγγελματίας υγείας, έχω καταλήξει με βεβαιότητα ότι οι ασθενείς θέλουν να ενημερώνονται και χρειάζονται κάποιον να τους απλώσει το χέρι και να τους μιλήσει για την νόσο, για τη διαχείρισή της, για τα δικαιώματά τους ως ασθενείς!», λέει χαρακτηριστικά η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ.

Έντυπο για την ενημέρωση ασθενών με ΠΣ

Στα πλαίσια της καμπάνιας, δημιουργήθηκε και ένα έντυπο με τίτλο «Απαντήσεις στις συνηθισμένες ερωτήσεις νεοδιαγνωσθέντων με Πολλαπλή Σκλήρυνση». Στόχος του εντύπου είναι η έγκυρη ενημέρωση για την πάθηση αλλά και την καθημερινότητα όσων ατόμων παίρνουν τη διάγνωση της ΠΣ.  Έγκριτοι επαγγελματίες υγείας, με εμπειρία στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, απαντούν, με επιστημονικότητα αλλά και ενσυναίσθηση, στα ερωτήματα και τις απορίες των πασχόντων. Την επιστημονική επιμέλεια του φυλλαδίου ανέλαβε η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας. Το φυλλάδιο θα είναι διαθέσιμο ως έντυπο από τους Συλλόγους-μέλη της ΠΟΑμΣΚΠ και στην ηλεκτρονική μορφή του από τον σύνδεσμο https://www.poamskp.gr/3d-flip-book/apantiseis-stis-synithismenes-erotiseis-neodiagnosthenton-me-pollapli-sklirynsi/

“I connect – We connect”: Παγκόσμια ανάγκη η ενημέρωση και «σύνδεση» των πασχόντων με την κοινότητα των συνασθενών τους

Η ενημέρωση και η «σύνδεση» των ασθενών είναι παγκόσμια ανάγκη. Στο πλαίσιο αυτό, η παγκόσμια εκστρατεία MS Connections, με μότο “I connect – We connect”, έχει στόχο να ενδυναμώσει τα άτομα που πάσχουν μέσα από την σύνδεσή τους με τον εαυτό τους, το στενό περιβάλλον τους, την ευρύτερη Κοινωνία, την Ερευνητική και Ιατρική Κοινότητα και την Πολιτεία.

Μόιρα Τζίτζικα: Κανένας ασθενής στο περιθώριο – κανένας παραμελημένος!

Είναι γεγονός ότι υπάρχουν ασθενείς που αυτοστιγματίζονται και καταδικάζουν τον εαυτό τους σε απομόνωση, καθώς δεν μπορούν -για πολλούς λόγους- να διαχειριστούν τη νόσο τους. Αυτό δείχνει ότι όχι μόνο η Υγεία αλλά και η Πολιτεία υπολειτουργεί!

Ειδικότερα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, παρόλο που η ενημέρωση για τη νόσο είναι συχνή και δεν περιορίζεται μόνο στην Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ (30/5), ωστόσο υπάρχουν ασθενείς που παραμένουν στο περιθώριο, που δεν αξιοποιούν τις δυνατότητες καλύτερης διαχείρισης της νόσου και της καθημερινότητάς τους.

Οι παραμελημένοι Έλληνες ασθενείς με ΠΣ

Η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Μόιρα Τζίτζικα, επεσήμανε, μιλώντας στο libre,ότι ανάμεσα στους περίπου 24.000 Έλληνες ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση, υπάρχουν κάποιοι που παραμένουν παραμελημένοι. Η κα Τζίτζικα εξήγησε αναφερόμενη στους λόγους που συμβαίνει αυτό:

«Το ότι μία μερίδα του πληθυσμού των συνασθενών μας δεν έχει συνδεθεί με την κοινότητα είναι γεγονός. Δεν συμβαίνει αυτό επειδή σε όλες τις περιπτώσεις οι ασθενείς αυτοί πάσχουν από βαριά συμπτώματα. Πολλούς ασθενείς μπορεί να τους επηρεάσει αρνητικά και μόνο το γεγονός ότι διαγνώστηκαν με ΠΣ. Άλλοι παράγοντες (ηλικία, ιδιαίτερες συνθήκες ζωής, υποστηρικτικό περιβάλλον κλπ) παίζει μεγάλο ρόλο. Συχνά, κάποιοι συνασθενείς μας οδηγούνται σε αυτοστιγματισμό. Δεν έχουν επιλύσει πολλά ζητήματα, όπως σε ποιον να μιλήσουν για τη νόσο τους, σε ποιον ειδικό να απευθυνθούν, αν θα βρουν κατανόηση, πώς θα καταλάβει το περιβάλλον τους τι σημαίνει να νοσεί κάποιος από πολλαπλή σκλήρυνση».