Myasthenia Gravis: Η ευαίσθητη σχέση του ασθενή με τον φροντιστή του αντικείμενο διαδραστικής εκδήλωσης

Το καίριο ζήτημα της ευαίσθητης ισορροπίας σχέσης μεταξύ του ασθενή με τον φροντιστή του είναι πάντα επίκαιρο και αφορά μεγάλο μέρος που πληθυσμού, καθώς οι χρονίως πάσχοντες περιθάλπονται στο σπίτι κυρίως από τους συντρόφους τους, τους γονείς, τα παιδιά ή άλλα άτομα του συγγενικού και φιλικού τους περιβάλλοντος.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Ειδικότερα, στο πλαίσιο της ευρωπαϊκής καμπάνιας για την ανάδειξη και προβολή της Myasthenia Gravis (MG), ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος διοργανώνει διαδραστική ομιλία, την Κυριακή 28 Μαΐου 2023, στις 18.00 στο αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτο Παστέρ, με θέμα: «Ζώντας με μυασθένεια Gravis: Πώς επηρεάζει τη σχέση του ασθενή με τον φροντιστή του».

Όπως επισημαίνει, η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, κα. Νάντια Σπίγγου: «Η σχέση ανάμεσα σε έναν χρονίως πάσχοντα ασθενή και στον φροντιστή του είναι ιδιαιτέρως σημαντική αλλά και δύσκολη!

Ο ασθενής παλεύει να διαχειριστεί πρακτικά και συναισθηματικά την απώλεια της υγείας του, ξεπερνώντας καθημερινά πολλά και σοβαρά προβλήματα που του προκαλεί η νόσος του, με τον χρόνιο πόνο αλλά και τις εξάρσεις να είναι από τα σημαντικότερα. Παράλληλα, ο φροντιστής (το σημαντικότερο πρόσωπο μαζί με τον γιατρό στη ζωή του ασθενή) από τη μία προσφέρει, ταυτόχρονα όμως, βιώνει και ο ίδιος μία εξαντλητική κατάσταση διότι οι απαιτήσεις είναι άπειρες…
Πώς αυτοί οι άνθρωποι συνυπάρχουν σε ένα μονοπάτι τόσο δύσβατο και για τους δύο; Αυτό θα προσπαθήσουμε να εξερευνήσουμε, την Κυριακή, προσεγγίζοντας και τους δύο με αγάπη», σχολιάζει η κα Σπίγγου.

Όπως εξηγεί η πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος, η Ευρωπαϊκή Καμπάνια για τη Myasthenia Gravis θα ολοκληρωθεί με την παρουσία των Συλλόγων ασθενών στην Ευρώπη, σε εκδήλωση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο την 1^η Ιουνίου 2023, στην οποία θα συμμετέχει και ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος.

Μάλιστα, την ίδια εκείνη ημέρα, δηλαδή την 1η Ιουνίου, προγραμματίζεται να φωταγωγηθεί το σιντριβάνι της Πλατείας Ομονοίας, στο πλαίσιο των εκδηλώσεων.

Την εκδήλωση της Κυριακή στο Ινστιτούτο Παστέρ συντονίζει η έμπειρη ψυχολόγος και μέλος του Συλλόγου, κα Νάνσυ Νενέρογλου. Η συμμετοχή για το κοινό είναι ελεύθερη.

Η θεματολογία της συζήτησης

Η μυασθένεια Gravis (MG) είναι μία σοβαρή, σπάνια και χρόνια νευρομυϊκή αυτοάνοση πάθηση, όπου τα δυσλειτουργικά αντισώματα μπορούν να προκαλέσουν εξουθενωτική και δυνητικά απειλητική για τη ζωή μυϊκή αδυναμία.

Μελέτες έχουν δείξει ότι αυτή η νόσος έχει σταθερό αντίκτυπο στη συνολική ποιότητα ζωής, καθώς οι ασθενείς, παρουσιάζουν υψηλότερα ποσοστά κατάθλιψης, άγχους και κοινωνικής απόσυρσης.

Ο φροντιστής είναι σχεδόν απαραίτητος στις περισσότερες περιπτώσεις των ατόμων με μυασθένεια Gravis (MG). Αυτό το άτομο μπορεί να είναι μέλος της οικογένειας, σύντροφος, συγγενής, φίλος ή γείτονας.

Η φροντίδα ενός αγαπημένου προσώπου με χρόνια πάθηση μπορεί συχνά να είναι βαθιά ικανοποιητική. Ωστόσο, μπορεί επίσης να γίνει συντριπτική, σωματικά και συναισθηματικά προκλητική και απομονωτική.

Ο σκοπός αυτής της ομιλίας- συζήτησης, είναι να εξετάσει τις κοινές προκλήσεις των φροντιστών να κατανοήσουν καλύτερα τις ανάγκες των ασθενών με μυασθένεια Gravis (MG) και να καθορίσει το πώς, μπορούν να αντιμετωπίσουν και να βοηθήσουν αποτελεσματικά τον εαυτό τους, διατηρώντας παράλληλα την ευθύνη τους απέναντι στον ασθενή ή τον αποδέκτη της φροντίδας».

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος προσκαλεί τους ενδιαφερόμενους να παρευρεθούν με τους φροντιστές τους ή μέλη της οικογένειάς τους και του ευρύτερου κοινωνικού περιβάλλοντος τους, καθώς η αλληλεπίδραση μεταξύ ασθενούς και φροντιστή είναι θέμα που αφορά όλους μας.