Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα: Μάθημα ζωής από μία ασθενή – Μιλά στο libre για την εμπειρία της

«Η κίνηση είναι εξίσου σημαντική με τη φαρμακευτική αγωγή!». Αυτό  είναι το  βασικό  μήνυμα  της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, στην οποία είναι αφιερωμένο, κάθε χρόνο, το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από τη Διεθνή Ομοσπονδία για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα ASIF-Axial Spondyloarthritis International Federation και την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), που είναι αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα. 

Η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα

Είναι μια επώδυνη, χρόνια φλεγμονώδης πάθηση, που προσβάλλει, κυρίως, τη σπονδυλική στήλη. Συχνά εμφανίζεται με δυσκαμψία στη σπονδυλική στήλη και περιορισμό στην κινητικότητά της και μπορεί να προσβάλλει άλλες αρθρώσεις, τένοντες και συνδέσμους στους ώμους, στα ισχία και στα γόνατα δημιουργώντας σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινότητα των πασχόντων. Χαρακτηριστικό της πάθησης είναι η έναρξη σε ηλικίες κάτω των 45 ετών (μέση ηλικία διάγνωσης 25 – 45 έτη) και για το λόγο αυτό θα πρέπει να γνωρίζουμε ότι εάν υπάρχει επίμονος πόνος στη μέση και πρωινή δυσκαμψία για παρατεταμένο χρονικο διάστημα θα πρέπει να ζητήσουμε συμβουλή και καθοδήγηση από κάποιον ρευματολόγο.

Η ΑΣ επηρεάζει το σώμα εσωτερικά και εξωτερικά

Στην ΑΣ το ανοσοποιητικό σύστημα δεν λειτουργεί σωστά. Τα κύτταρα του ανοσoποιητικού συστήματος προσβάλλουν τις αρθρώσεις μεταξύ των σπονδύλων, όπως και τις αρθρώσεις μεταξύ σπονδυλικής στήλης και λεκάνης, που ονομάζονται ιερολαγόνιες αρθρώσεις. Αν δεν αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά, η ΑΣ μπορεί να επιδεινωθεί με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να προκαλέσει χρόνιο πόνο και να μειώσει σημαντικά την ικανότητα κίνησης της σπονδυλικής στήλης, αλλά και δυσκαμψία του θωρακικού κλωβού (των πλευρών) σε ορισμένους ασθενείς, με αποτέλεσμα να μειώνεται η χωρητικότητα των πνευμόνων. Γι’ αυτό είναι πολύ σημαντικό οι άνθρωποι που ζουν με ΑΣ να συνεργάζονται με το ρευματολόγο τους, ώστε να υπάρξει έγκαιρη διάγνωση και να ξεκινήσει η κατάλληλη θεραπεία.

Η κίνηση με οποιαδήποτε μορφή είναι όσο σημαντική είναι και η φαρμακευτική αγωγή για τους πάσχοντες.  Μπορεί να βελτιώσει τόσο τη σωματική όσο και την ψυχική ευεξία για τους ασθενείς με ΑΣ. Μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της δυσκαμψίας και του πόνου, στη βελτίωση του ύπνου, στην αύξηση των επιπέδων ενέργειας και στη βελτίωση της ψυχικής υγείας.

Η κίνηση είναι κάτι που μπορεί να κάνει ο καθένας, όποια κι αν είναι η δυνατότητά του. Δεν χρειάζεται να είναι αθλητής, δε χρειάζεται να έχει υψηλές επιδόσεις, αρκεί να το θελήσει και να το πάρει απόφαση, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

Η ΑΣ μπορεί να είναι εξουθενωτική και, σε ορισμένες περιπτώσεις, να οδηγήσει σε αναπηρία. Σχεδόν όλες οι περιπτώσεις ΑΣ χαρακτηρίζονται από οξέα, επώδυνα επεισόδια τα οποία ακολουθούνται από προσωρινές περιόδους ύφεσης όταν τα συμπτώματα υποχωρούν. Είναι σημαντικό ο κόσμος να γνωρίζει ότι η αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα είναι μια χρόνια, ή δια βίου, ασθένεια και ότι η σοβαρότητά της δεν έχει καμία σχέση με την ηλικία ή το φύλο. Μπορεί να είναι εξίσου σοβαρή στις γυναίκες και τα παιδιά όσο και στους άνδρες, τονίζει η κα Νάντια Μάλλιου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα.

Ενημέρωση και Αυτοδιαχείριση στην Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα – Η εμπειρία του ασθενή είναι πολύτιμη ενημέρωση!

Για την αξία της ενημέρωσης τόσο για το γενικό κοινό αλλά και για τους ασθενείς, για την ανάγκη να μάθουμε όλοι να ακούμε το σώμα μας αλλά και για τις νέες θεραπείες στην ΑΣ, μίλησε στο libre, η Αντιπρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Ψυχολόγος κα Νάντια Μάλλιου, Board Member Pain Alliance Europe, και Ακαδημαϊκός Συνεργάτης Μονάδα Χρόνιου Πόνου ΠΓΝΘ ΑΧΕΠΑ. 

«Ένα από τα πιο σημαντικά ζητήματα, το οποίο αποτελεί στόχο τόσο για την ιατρική κοινότητα, όσο και για εμάς τους ασθενείς είναι η έγκαιρη διάγνωση. Όσο πιο σύντομα φτάσει ένας νέος άνθρωπος στο ρευματολόγο και ξεκινήσει θεραπεία, τόσο καλύτερη θα είναι η διαχείριση της νόσου, τόσο πιο καλή θα είναι και η έκβασή της στα μεταγενέστερα χρόνια. Για αυτό το λόγο είναι ζωτικής σημασίας η ενημέρωση όλων για τη φύση της ασθένειας, τα συμπτώματά της και τις εκδηλώσεις της. Πολύ συχνά, ένα πρώτο σύμπτωμα της ΑΣ είναι ο πόνος χαμηλά στη μέση. Για μια γυναίκα, όμως, αυτός ο πόνος θα μπορούσε να αποδοθεί σε μια πληθώρα αιτιών εκτός από το ρευματικό νόσημα. Αλλά και για έναν εργαζόμενο άνδρα, ο επίμονος πόνος στη μέση αποδίδεται πιο εύκολα στην κόπωση, στη φύση της δουλειάς του, στην έντονη άσκηση. Πολύ πιο δύσκολα βάζει κάποιος στην εξίσωση το ρευματικό νόσημα, το οποίο στερεοτυπικά στο μυαλό του κόσμου αφορά στις μεγαλύτερες ηλικίες. Είναι όμως έτσι; Καθόλου. Γιατί τα ρευματικά νοσήματα, και ειδικά η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα (ΑΣ) αφορά τους νέους ενήλικες κάτι που σημαίνει ότι από τη στιγμή που θα νοσήσει κάποιος, για παράδειγμα στην ηλικία των 25 ή 30 ετών, θα ζήσει με το νόσημα για το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του». 

Να μάθουμε να ακούμε τι μας «λέει» το σώμα μας

«Η ΑΣ πρέπει να γίνει ένα νόσημα που θα το γνωρίζει ο κόσμος. Θα το καταλαβαίνει. Όταν ένας πόνος (μέση, ισχίο, αυχένα) παραμένει, όταν ξυπνάμε το πρωί και παρατηρούμε δυσκαμψία και χρειάζεται να περάσει αρκετή ώρα για να μπορέσουμε να κινητοποιηθούμε καλά, όταν ο πόνος μας ξυπνάει το βράδυ, αυτά είναι τα συμπτώματα που θα πρέπει να μας κινητοποιήσουν για να δούμε έναν ρευματολόγο. Αυτό πρέπει να το γνωρίζουμε όλοι. Όταν ξαφνικά πονέσει η φτέρνα μας, και αυτός ο πόνος δεν υποχωρεί με το πέρασμα των εβδομάδων, αυτό θα πρέπει να μας κάνει να σκεφτούμε ότι ίσως θα έπρεπε να δούμε έναν ρευματολόγο. Όταν υπάρχει οίδημα, όταν μια άρθρωση γίνεται δύσκαμπτη, όταν βγάζουμε επίμονες άφθες στο στόμα μας, όταν πάμε στον οφθαλμίατρο και μας διαγνώσει ραγοειδίτιδα ή ιριδοκυκλίτιδα. Τότε πρέπει να δούμε και έναν ρευματολόγο. Το σώμα μας μας μιλάει, και εμείς πρέπει να το ακούσουμε. Εμείς οι ασθενείς, πολλές φορές απαντώντας στις ερωτήσεις των ιατρών μας, συνειδητοποιούμε ότι μπορεί να χάσαμε χρόνο μερικές φορές αγνοώντας ή υποτιμώντας ένα σύμπτωμα ή υπομένοντας λίγο περισσότερο από ό,τι έπρεπε τον πόνο. Αυτός ο χρόνος είναι πολύτιμος. Δεν πρέπει να χάνεται». 

Οι νεότερες θεραπευτικές επιλογές στην ΑΣ

«Τολμώ να πω ότι από τη στιγμή της διάγνωσης, για τους ασθενείς με ΑΣ, οι προοπτικές είναι θετικές, πλέον, δεδομένου ότι υπάρχει πληθώρα θεραπευτικών επιλογών, με νέες θεραπείες, οι οποίες στοχεύουν σε ύφεση της νόσου και σε βελτίωση της καθημερινότητας των πασχόντων. Οι νέες αυτές θεραπείες έρχονται να συμπληρώσουν τις ήδη υπάρχουσες, καλά δοκιμασμένες θεραπείες, και σε συνδυασμό με τις μη φαρμακευτικές παρεμβάσεις όπως η γυμναστική (κολύμβηση, Yoga, Pilates), η ψυχοθεραπεία, η φυσιοθεραπεία, TENS, οι mHealth applicationsκ.ά. προσφέρουν μια μεγάλη γκάμα επιλογών για εξατομικευμένη προσέγγιση ανάλογα με τις ανάγκες και το προφίλ του κάθε ασθενή ξεχωριστά.
Η αυτοδιαχείριση του νοσήματος είναι, κατά την άποψή μου, πολύ σημαντική, γιατί δίνει στον ασθενή την αίσθηση του χαμένου ελέγχου, που μπορεί να βιώσει έπειτα από τη διάγνωση και μπαίνοντας στην διαδικασία να αντιμετωπίσει μια νέα, διαφορετική πραγματικότητα. Η εκπαίδευση για το:

·         ποια είναι τα δικαιώματά μας,

·         ποιες είναι οι διαθέσιμες θεραπείες,

·         πώς μπορούμε να εργαζόμαστε ισότιμα με όλους,

·         πώς μπορούμε να έχουμε ισότιμη πρόσβαση σε όλες τις υπηρεσίες υγείας κ

·         πώς μπορούμε να απολαμβάνουμε εξίσου τη ζωή

είναι σημαντική και μπορεί να μας φέρει κοντά σε άλλους συνασθενείς. Να μας ενώσει, να μας ενδυναμώσει. Όλα τα παραπάνω για να γίνουν θέλει πολλή προσπάθεια, όχι μόνο από τον ασθενή. Η προσπάθεια πρέπει να γίνει συντονισμένα από την ομάδα που περιβάλλει τον ασθενή, τον ρευματολόγο του, τον φυσιοθεραπευτή, τον ορθοπαιδικό, τον ειδικό ιατρό για τον πόνο (συνήθως αναισθησιολόγο σε ιατρείο πόνο), τον ψυχολόγο, τον γυμναστή, το οικείο περιβάλλον κ.τ.λ. 

Φέτος κλείνω 20 χρόνια με την ΑΣ. Κοιτώντας πίσω, σε μια αναδρομή, τα χρόνια που πέρασαν δε γίνεται να μην σκεφτώ όλες τις φορές που είπα «δεν αντέχω», που είπα «φτάνει», που είπα «μα γιατί σε μένα». Και ήταν όλες αυτές οι φορές που, αφού πήρα χρόνο, μάζεψα τη δύναμή μου, σηκώθηκα ξανά στα πόδια μου και κοίταξα ψηλά, όσο ψηλά επιτρέπει αυτός ο αυχένας, και είπα «πάμε παρακάτω! Η ζωή, ακόμα και με ΑΣ είναι ωραία, είναι δική μου και θα τη ζήσω». Ο πόνος δεν καθορίζει το σώμα μου. Η απάντηση στη δυσκαμψία είναι η κίνηση. Η απάντηση στη θλίψη είναι το χαμόγελο. Και η απάντηση στο τι δεν ήξερα τότε, είναι το πόσα ξέρω τώρα για την ΑΣ», μας τονίζει η Νάντια Μάλλιου, . 

Η φετινή καμπάνια ευαισθητοποίησης περιλαμβάνει δημιουργία microsite στο website της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., ενημερωτικά videos στα ελληνικά, αναρτήσεις στα κοινωνικά δίκτυα του συλλόγου, διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση στις 10 Μαΐου 2023 μέσω της επίσημης σελίδας της στο Facebook και δημοσιότητα.

Για περισσότερες πληροφορίες μπορεί, όποιος ενδιαφέρεται, να επικοινωνήσει με την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) στη Γραμμή Ψυχολογικής Υποστήριξης: 210 8237302  &  στο  τηλ. : 211 1828  572,  ή στο www.arthritis.org.gr    και στα social media της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.