Αθανασία Παππά: ”Ήμουν ένα από τα χιλιάδες παιδιά στην Ελλάδα που πάσχουν από Νεανικό Ρευματικό Νόσημα”

Αν και η κοινή αντίληψη συνδέει τα Ρευματικά Νοσήματα με την ενήλικη ζωή και κυρίως με την τρίτη ηλικία, σύμφωνα με έρευνες, τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας επηρεάζουν χιλιάδες παιδιά κάτω των 16 ετών, φαινόμενο που παρατηρείται και σε άλλες χώρες του κόσμου. Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή.

Την εικόνα του άγχους, του φόβου και της αβεβαιότητας που βαραίνουν ένα παιδί με ΝΡΝ μας μεταφέρει μέσα από την προσωπική της εμπειρία η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.

Τα συμπτώματα δεν είναι ίδια σε όλα τα παιδιά που πάσχουν από κάποιο ρευματικό νόσημα και μπορεί να αλλάξουν από μέρα σε μέρα. Δεδομένου ότι τα παιδιά μεγαλώνουν, είναι σημαντική η θεραπεία των νεανικών ρευματικών παθήσεων,  με τη βοήθεια της ιατρικής κοινότητας, η οποία θα πρέπει να συνεργαστεί και με διάφορες άλλες ειδικότητες, όπως οι φυσιοθεραπευτές, οι εργοθεραπευτές, οι ψυχολόγοι, οι νοσηλευτές κτλ. Αυτό βοηθά στην πρόληψη της βλάβης των αρθρώσεων, των οστών και των υπολοίπων οργάνων του σώματος και στη διατήρηση της υγιούς κοινωνικής ανάπτυξης.

«Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα είναι μια αυτοάνοση διαταραχή, που σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα δυσλειτουργεί και επιτίθεται στα ίδια τα όργανα του σώματος και στους ιστούς. Πρόκειται για την πιο συχνή ρευματολογική πάθηση στα παιδιά και υπολογίζεται ότι προσβάλει 1 στα 1000 παιδιά ηλικίας κάτω των 16 ετών. Κάθε μεμονωμένη περίπτωση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (NIA) ταξινομείται για να προσδιοριστεί η κατάλληλη θεραπεία. Ένα παιδί που πάσχει από ΝΙΑ συχνά νιώθει σύγχυση και φόβο. Δεν καταλαβαίνει γιατί νοσεί και πονάει και ανησυχεί με τις συχνές επισκέψεις σε γιατρό και νοσοκομείο, καθώς και τα φάρμακα και τα εμβόλια στα οποία υποβάλλεται», επισημαίνει ο Παιδίατρος-Παιδορευματολόγος, Λάμπρος Φώτης, Επικ. Καθηγητής Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, ΕΚΠΑ, Γ’  Παιδιατρική Κλινική, Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ.

18 Μαρτίου: Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων

Στόχοι αυτής της ημέρας είναι η ενίσχυση της ευαισθητοποίησης των Επαγγελματιών Υγείας για τα νοσήματα αυτά, η ενημέρωση των γονέων και γενικότερα του κοινωνικού συνόλου ώστε «να αναγνωρίσουν τα συμπτώματα έγκαιρα και να συμβάλλουν ενεργά στη στήριξη των παιδιών τους», αναφέρει, μιλώντας στο libre, η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία νοσεί από την ηλικία των 7 ετών.

«Στα παπούτσια» ενός παιδιού με ρευματικό νόσημα

Όταν σε ένα παιδί τίθεται η διάγνωση μιας σοβαρής νόσου όπως η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδα, που θα το εμποδίσει να παίξει να κινηθεί ελεύθερα και θα το φορτώσει με πόνο και θεραπείες, πόσο εύκολα διαχειρίσιμη είναι αυτή η κατάσταση;

«Οι χρόνιες ασθένειες όχι απλώς είναι υπαρκτές, αλλά αποτελούν καθημερινότητα πολλών παιδιών.

Η αντίληψη και ο τρόπος κατανόησης του πόνου εκφράζεται από το κάθε παιδί με διαφορετικούς τρόπους, ανάλογα με την ηλικία του και τα προηγούμενα βιώματά του. Τα παιδιά συχνά αποκτούν την αίσθηση μιας νέας, διαφορετικής ταυτότητας, ως απότοκο αλλαγών στο σώμα και στις καθημερινές τους εμπειρίες. Οι εμπειρίες αυτές άλλοτε θετικές και άλλοτε αρνητικές συνοδεύονται από αλλαγές στις σχέσεις με τους γονείς και τους συνομηλίκους τους, αλλά και στον τρόπο θεώρησης της μελλοντικής τους ζωής, η οποία συχνά αναδιαμορφώνεται και προσαρμόζεται στα υπάρχοντα δεδομένα.

Τα συναισθήματα που βιώνουν τα παιδιά είναι πολλά και έντονα και η ενθάρρυνση της έκφρασής τους είναι πολύ σημαντική. Οι επιπτώσεις επηρεάζουν αρχικά και άμεσα όλα τα άτομα της οικογένειας. Τα συναισθήματα των μελών μιας οικογένειας αλλάζουν και συγκρούονται το ένα με το άλλο, καθώς τα μέλη βιώνουν θυμό, θλίψη και συχνά ενοχή και αναζήτηση ευθυνών, σε μια προσπάθεια αναγνώρισης και κατανόησης της χρόνιας ασθένειας σε ένα παιδί.

Ο πρώτος και βασικός αποδέκτης των επιπτώσεων αναφορικά με το κομμάτι της ψυχικής υγείας είναι το ίδιο το παιδί και η εικόνα που σχηματίζει για τον εαυτό του. Με την εμφάνιση μιας βλάβης ή μιας χρόνιας ασθένειας, οι αλλαγές γίνονται αισθητές είτε είναι εξωτερικές και αφορούν στην εξωτερική εμφάνιση του παιδιού, είτε εσωτερικές και σχετίζονται με την ψυχοσύνθεση του είτε επιφέρουν αλλαγές στο πρόγραμμα και τις συνήθειες του.

Αντιλαμβανόμαστε νομίζω όλοι ότι δεν είναι μια κατάσταση εύκολη στη διαχείριση της. Θα πρέπει οι επαγγελματίες υγείας διαφόρων ειδικοτήτων να συνεργαστούν όχι μόνο μεταξύ τους αλλά και με τα υπόλοιπα μέλη της οικογένειας και φυσικά με την εκπαιδευτική κοινότητα που το παιδί φοιτά».

Θυμάστε την εποχή που τέθηκε σε εσάς η διάγνωση; Ποια είναι η πρώτη αντίδραση και πού βρίσκει ένα παιδί τη δύναμη να προχωρήσει και να ζήσει την ηλικία του

«Αυτό που θυμάμαι έντονα είναι το άγχος, η αβεβαιότητα για την εξέλιξη της κατάστασης, ο φόβος και η ανησυχία είναι βασικά συναισθήματα που βίωνα ως παιδί. Υπήρχαν περίοδοι στην παιδική μου ηλικία που οδηγούσαν στη σιωπή και άλλες φορές σε επιθετικότητα και νευρικότητα. Σημαντικό ρόλο διαδραματίζει η εικόνα που έχουμε για τον εαυτό μας, η οποία συχνά αποκτά άλλη μορφή κατόπιν εμφάνισης της ασθένειας. Ως παιδί ένιωθα να βρίσκομαι αντιμέτωπη με έναν νέο, άγνωστο εαυτό και με μια νέα ταυτότητα, την οποία έπρεπε να συνηθίσω. Το περιβάλλον μου έπαιξε το πιο σημαντικό ρόλο. Η μητέρα μου ήταν ο κύριος φροντιστής, το ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό με αγκάλιασαν σαν δικό τους παιδί και αυτό που αρνιόμουν και αντιδρούσα ήταν η υπερπροστασία . Νομίζω έπαιξε καθοριστικό ρόλο η άρνηση αυτή γιατί χωρίς να το καταλαβαίνω απέφυγα να δημιουργήσω μια ελλειμματική εικόνα για τον εαυτό μου που με οδηγούσε σε ένα καθεστώς εξάρτησης και μειωμένης αυτοπεποίθησης. Είχα πάντα μια πλήρη και σωστή ενημέρωση της κατάστασης που κανένας γιατρός δεν είχε στόχο να μου κρύψει αλλά ακόμα και αν είχε δεν έφευγα αν δεν έπαιρνα τις απαντήσεις που ήθελα. Άκουγα τα πάντα και συμμετείχα από πολύ νωρίς σε όλες τις αποφάσεις, μου άρεσαν δεν μου άρεσαν. Αντιδρούσα σε ότι δεν καταλάβαινα και απαιτούσα να μου δώσουν λύση με απλό και κατανοητό σε μένα τρόπο».

Τι θα θέλατε να πείτε σε ένα παιδί που βρίσκεται σήμερα στη δική σας θέση και τι στους γονείς τους;

«Αυτό που θέλω να μείνει στα παιδιά είναι πως ποτέ μα ποτέ δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω! Αν κάτι είχα έντονο μέσα μου τότε, ήταν ότι δεν πέρασε ποτέ απ’ το μυαλό μου η σκέψη ότι δεν θα τα καταφέρω. Το πιο βασικό, όμως, είναι οι άνθρωποι που είχα δίπλα μου και η αμέριστη στήριξή τους…. όλοι αυτοί οι σημαντικοί άνθρωποι της ζωής μου στους οποίους οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ! Σήμερα έχω καταφέρει πολύ περισσότερα απ´ αυτά που πίστευα.
Στους γονείς θα ήθελα να αναφέρω το πόσο σημαντικό είναι να διατηρηθείη ανεξαρτησία του παιδιού και η ομαλή σχέση του με την οικογένειά του. Θα πρέπει να είναι απόλυτα σαφής η κατάσταση του παιδιού για όλους και να υπάρχει σωστή και πλήρης ενημέρωση, που θα δοθεί στο παιδί με τρόπο που αρμόζει στην ηλικία του και την ψυχοσύνθεση του.

Είναι μύθος πως τα ίδια δεν μπορούν να συνειδητοποιήσουν την κρισιμότητα της κατάστασης και με την άγνοια επιτυγχάνεται η έλλειψη άγχους. Είναι πολύ σημαντικό τα παιδιά να νιώσουν την εξασφάλιση ενός ασφαλούς περιβάλλοντος, στο οποίο τα ίδια θα γνωρίζουν ότι πάντοτε μπορούν να ανατρέξουν για να αναζητήσουν τη βοήθεια που χρειάζονται. Να μην απελπίζονται και να πιστέψουν στην εξέλιξη της επιστήμης η οποία μπορεί και κάνει θαύματα». 

Η Αθανασία Παππά είναι η συγγραφέας του παραμυθιού «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και απευθύνεται στους μικρούς ασθενείς με το δικό της βιωματικό τρόπο, δίνοντας το πιο αισιόδοξο μήνυμα σ’ όλα τα παιδιά που νοσούν από κάποιο αυτοάνοσο νόσημα.
Στόχος του παραμυθιού είναι η ενημέρωση, η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση των παιδιών, των γονέων και των εκπαιδευτικών για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα. Είναι μία ιστορία που δείχνει με χαρούμενο τρόπο πώς ένα παιδί μπορεί να συμφιλιωθεί με τη νόσο και να συνεχίσει τη ζωή του και τα όνειρά του. Το παραμύθι –που είναι μοναδικό στο είδος του– έλαβε το πρώτο βραβείο στο ετήσιο διεθνές συνέδριο της EULAR PARE, το οποίο πραγματοποιήθηκε στις 19-21 Οκτωβρίου 2022 στις Βρυξέλλες. Το παραμύθι διατίθεται από την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

«Όπως αναφέρω και στο τέλος του παραμυθιού: Κλείστε πονηρά το μάτι, σκαρφιστείτε πονηριές, διαολιές και παιχνίδια πολλά παιχνίδια και συνεχίστε, συνεχίστε, συνεχίστε!

Η ζωή κρύβει πολλές εκπλήξεις για τον καθένα ξεχωριστά, να είστε έτοιμοι να τις γευτείτε όλες!», καταλήγει η κα Παππά.