Μένια Κουκουγιάννη: ”Στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου πρέπει να ενταχθεί ειδική ενότητα για την παιδιατρική ογκολογία”

Στις 15 Φεβρουαρίου, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία, πραγματοποιήθηκε Ειδική Συνεδρίαση της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, στην οποία συμμετείχαν εκπρόσωποι της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία», οι οποίοι επεσήμαναν την ανάγκη ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να αποτελέσει ειδική, αυτόνομη ενότητα στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, όπως αποτελεί στο αντίστοιχο Ευρωπαϊκό Σχέδιο Δράσης.

Ρούλα Σκουρογιάννη

Στη συνεδρίαση, που έγινε με την παρουσία του υπουργού Υγείας, συμμετείχαν εκπρόσωποι φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και νεαρών ενηλίκων, επιστήμονες, επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο και οι βουλευτές-μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων υπό τον Πρόεδρο κ. Βασίλη Οικονόμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε άμεσα στην πρόταση της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για τη διοργάνωση της εκδήλωσης. 

Πάνω από το 80% των παιδιών με καρκίνο θεραπεύονται!

Αυτό είναι ένα πολύ αισιόδοξο δεδομένο αλλά αφορά μόνο τις χώρες με προηγμένα Συστήματα Υγείας. Αντιθέτως, σε χώρες χαμηλού και μεσαίου εισοδήματος, θεραπεύονται λιγότερο από το 30% των περιπτώσεων παιδικών και εφηβικών καρκίνων.

Όπως αναφέρει σχετικά η Συνιδρύτρια και Διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, κα Μένια Κουκουγιάννη, μιλώντας στο libre, «Καθημερινά, περίπου 250 παιδιά σε όλο τον κόσμο χάνουν τη ζωή τους από καρκίνο – αριθμός που είναι συγκλονιστικός όταν το 70% όλων των παιδιατρικών καρκίνων είναι ιάσιμοι! Στην Ελλάδα, περίπου ένα παιδί την ημέρα νοσεί με καρκίνο, συνολικά 300-350 ετησίως. Στόχος είναι όλα τα παιδιά να γίνονται καλά, να έχουν μία ποιοτική και υγιή ζωή σε βάθος χρόνου, με παράλληλη διατήρηση της ψυχολογικής και κοινωνικής ευεξίας των νεαρών ασθενών και αποθεραπευμένων παιδιών, που διαταράσσεται από την ίδια τη νόσο αλλά και από την απώλεια του φυσιολογικού ρυθμού ζωής εξαιτίας των παρενεργειών από τη μακρόχρονη θεραπεία».

«Η έλλειψη επενδύσεων και οι αργοί ρυθμοί στην έρευνα για νέες θεραπείες εμποδίζουν την πρόοδο στην αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου. Οι νόμοι που υπάρχουν σε πολλές περιπτώσεις δεν καλύπτουν τις ανάγκες των παιδιών και εφήβων που νοσούν και, πολύ περισσότερο, των παιδιών που καταφέρνουν να επιβιώσουν και τα οποία πρέπει να αντιμετωπίσουν οξείες και επίμονες, μακροπρόθεσμες παρενέργειες που προκαλούνται από φάρμακα περασμένων δεκαετιών. Ταυτόχρονα, εξακολουθούμε να καταγράφουμε ανισότητες στην πρόσβαση σε νέα και καινοτόμα φάρμακα και θεραπείες σε όλη την Ευρώπη», υπογράμμισε η κα Κουκουγιάννη.

Η ειδική φροντίδα που έχουν ανάγκη οι νεαροί επιβιώσαντες

Το θετικό δεδομένο πως ο καρκίνος παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι ιάσιμος σε όλο και μεγαλύτερο ποσοστό των περιπτώσεων, έχει και μία άλλη διάσταση: έως το 2025, θα υπάρχουν σχεδόν μισό εκατομμύριο επιζώντες από παιδιατρικό καρκίνο. Τα δύο τρίτα αυτών των επιζώντων θα αντιμετωπίσουν μακροχρόνια προβλήματα υγείας (σωματικής και ψυχοκοινωνικής), που οφείλονται στη θεραπεία που έλαβαν και που μπορούν να προκαλέσουν σοβαρές παρενέργειες στην υπόλοιπη ζωή τους.

Τι πρέπει να γίνει στην Ελλάδα αλλά και διεθνώς

Για να γίνει αυτό εφικτό, η ίδια αναφέρθηκε στην ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up κλινικές) και στην κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων, που θα συμβάλει στην πιο ομαλή μετάβασή τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition).

Η ψυχοκοινωνική παρακολούθηση αυτών των παιδιών και εφήβων, από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, είναι ένα ακόμη κενό που οφείλει η πολιτεία να καλύψει, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες.

Στη σημείο αυτό η Διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, εξήγησε ότι πρόκειται για αιτήματα της Παιδιατρικής Ογκολογικής Κοινότητας σχεδόν σε όλο τον κόσμο και δεν αποτελούν αίτημα μόνο της χώρας μας, αλλά «αποτελεί μοναδική ευκαιρία για τη χώρα μας να αναδείξει τους παιδιατρικούς καρκίνους σε εθνική προτεραιότητα».

Τις επόμενες ημέρες ψηφίζεται ο νέος Ευρωπαϊκός Κανονισμός για την Φαρμακευτική Στρατηγική. Η παιδιατρική ογκολογική κοινότητα ζητά:

– Την ενσωμάτωση στη νομοθεσία των επιστημονικών επιταγών και της κάλυψης των πραγματικών  αναγκών των καρκινοπαθών παιδιών

– Την εξασφάλιση ειδικών προβλέψεων για την έρευνα στα παιδιά

– Τη θεσμική κατοχύρωση της συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με την ενεργή συμμετοχή των συνηγόρων/φροντιστών των μικρών ασθενών

– Τη διάθεση δημόσιων πόρων στην έρευνα για παιδιατρικά ογκολογικά φάρμακα

– Τη διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης σε βασικά αλλά και καινοτόμα φάρμακα και φάρμακα υποστηρικτικής φροντίδας

– Τη διασφάλιση θεραπειών που θα αποτρέψουν τις μακροχρόνιες παρενέργειες των φαρμάκων κατά την ενήλικη ζωή των παιδιών που νόσησαν.

Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τον Παιδικό Καρκίνο

Το 2018, ο ΠΟΥ,  με την υποστήριξη του Ερευνητικού Νοσοκομείου Παίδων St. Jude Children’s Research Hospital, εγκαινίασε την Παγκόσμια Πρωτοβουλία για τον Παιδικό Καρκίνο, προκειμένου να παρέχει κατευθυντήριες οδηγίες και τεχνική βοήθεια στις εθνικές κυβερνήσεις για τη δημιουργία και τη διατήρηση υψηλής ποιότητας προγραμμάτων πρόληψης και αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου. Τον Δεκέμβριο του 2021, η ίδια Πρωτοβουλία εγκαινίασε Παγκόσμια Πλατφόρμα για την Πρόσβαση σε Αντικαρκινικά Φάρμακα για παιδιά και εφήβους, την πρώτη του είδους της, για την εξασφάλιση αδιάλειπτης παροχής ποιοτικών και σύμφωνα με τα βέλτιστα πρότυπα φροντίδας υγείας φαρμάκων ανά τον κόσμο.  Στόχος του όλου εγχειρήματος είναι να επιτευχθεί τουλάχιστον 60% επιβίωση για όλα τα παιδιά του κόσμου με καρκίνο έως το 2030.

Αναφερόμενη η κα Κουκουγιάννη στη γνώση και την τεκμηρίωση που χρειάζονται για να συμβάλλει και η χώρα μας στους στόχους του ΠΟΥ, επεσήμανε ότι βρίσκεται σε λειτουργία από τον Ιούνιο του 2021 το Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Νεοπλασίες και δύο παιδιατρικές ογκολογικές κλινικές Κέντρα Αναφοράς για την παιδιατρική ογκολογία.

Η Ελλάδα μπορεί και πρέπει να εντάξει τους Παιδιατρικούς Καρκίνους στο Εθνικό Σχέδιο κατά του Καρκίνου, ως ειδική ενότητα, καθώς ο παιδιατρικός καρκίνος διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλικών, τόσο στη διάγνωση όσο και στη θεραπεία του. Σε αυτά έχουμε εστιάσει τη δράση μας, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, στους διεθνείς οργανισμούς στους οποίους συμμετέχουμε».

Η ελληνική φαρμακοβιομηχανία μας αγνόησε …

«Με μεγάλη λύπη μας διαπιστώσαμε ότι σε πρόσφατη συνάντηση εργασίας της φαρμακοβιομηχανίας στην Ελλάδα (ΣΦΕΕ) με την Πολιτεία και με εκπροσώπους ασθενών και επιστημόνων, για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, η παιδιατρική ογκολογία δεν κλήθηκε καν να συμμετάσχει, δεν έγινε καμία αναφορά σε αυτήν και δεν τονίστηκε ότι ένα εθνικό σχέδιο δράσης κατά του καρκίνου μπορεί να ξεκινήσει πρώτα και χωρίς καθυστέρηση από τα παιδιά, που έχουν και Εθνικό Μητρώο αλλά και τις απαραίτητες υποδομές. Μας απογοήτευσε που ο ΣΦΕΕ και το Γραφείο του Ευρωκοινοβουλίου στην Ελλάδα δεν προσκάλεσαν κανέναν εκπρόσωπο της Παιδιατρικής Ογκολογίας», κατέληξε η κα Μένια Κουκουγιάννη.

Ο υπουργός Υγείας αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποιήσης της παιδιατρικής ογκολογίας

Αξίζει να αναφερθεί για την ιστορία ότι στις εργασίες της Ειδικής Συνεδρίασης της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής, στην τοποθέτησή του ο υπουργός Υγείας κ. Θάνος Πλεύρης, αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποίησης της παιδιατρικής ογκολογίας και εισαγωγής πολιτικών υγείας για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί με καρκίνο και των οικογενειών τους, «με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους». Όπως σημείωσε χαρακτηριστικά ο Υπουργός, «μέχρι σήμερα έχουμε πολύ καλή συνεργασία με το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, που έχει οδηγήσει σε σημαντικές παρεμβάσεις προς όφελος των μικρών και νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους». Τόνισε δε ότι «από την πρώτη στιγμή που άκουσα το όνομα ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ κατάλαβα ότι δεν φοβάστε να κοιτάξετε το πρόβλημα στα μάτια και να πείτε τα πράγματα με το όνομά τους, γι’ αυτό και είμαι σίγουρος ότι θα έχουμε ακόμα καλύτερα αποτελέσματα στο μέλλον».